Psödotümör serebri ?

merhaba arkadaşlar bende aynı hastalıkla uğraşıyorum ama benim çok yeni belimden sıvı aldılar ben şimdi topamax ve dizomid kullanıyorum aşırı derece uyuşukluklar var bende ne yapmam geekiyor bazen ilaçlarımı almıyorum bile öyle kötü oluyorum ki çalışamıyorum bile birde kilonuz kaç benim kilom 65 doktor 10 kilo vermemi söyledi göbek ve bel bölgemde yağlanma var ondan da olabilir dedi sizlerde topmax ve dizmidi kullnıyor musunuz ikisinide günde kaç tane kullanıyorsunuz şimdiden teşekkür ederim

merhaba kızlar.dün doktoruma gorundum daha önce azalttıgım topamaxı bas agrılarımdan dolayı tekrar 2ye cıkardı.sızde son durum nedeir?

öyle unutkanlıklar yaşadımki sinirlerim daha cok bozulmaya başladı. Bende kendim yavaş yavaş azalttım topamaxımı 6 gündürde hiç almıyorum:( Kontrolede gitmedim. Bakalım ne olacak.

gecmıiş olsun kızlar.aranızda şant taktıran varmıydı.varsa nasıl etkı edıyor onu merak ettım

merhaba ben 17 yaşındayım,banada çok yakın zamanda aynı teşhis kondu.baş ağrım,çift,bulanık görmem yoktu fakat göz dibindeki papil ödem sayesinde bulundu lp iğnesi yapıldı ve yüksek çıktı basıncım.kilom normalin altında.öğrenmek istediğim bişey var:bu hastalıkla mı yaşayacağım ben yoksa geçecek mi?

gecmıs olsun yeahyea suan durumun nasıl ılac kullanıyor musun.bu hastalıgın seyrı kısıden kısıye degısıyor.kımısınde gecıyor kımısınde ılerlıyor kımısınde de ılac kullanımıyla baskı altına alınabılıyor yanı cok tuhaf bı hastalık.

bu arada dıger arkadaslar sızden nehaber.durumunuzu yazarsanız sevınırım

mrb. banada yakın zamanda bu teşhis konuldu.şimdi belimden sıvı alınacakmış.zor bi süreç mi???

Meltemzeynep arkadaşım benim de ilaca yeni başladığımda uyuşmalarım dayanılmazdı doktorum Kalinor başladı sanırım potasyum takviyesi..Merak ettiğim hep mi ilaç kullanıcaz biz böyle?Dr. azaltmaya geçicez dedi ama benim ağrım oluyo en iyi yaşayan bilir kızlar( bu arada sadece bayanlarda mı görülüyo sorusunun cevabı kuvvetleniyo bende yavaş yavaş hep bayanlar yazmakta)paylaşırsanız sevinirim.

tekrar meraba arkadaşlar belimden 26cc bos alındı.doktorum diazomid başladı gunde 3 kere.bakalım devamında ne olacak.

geçmiş olsun selin Allah şifa versin ben topamaxa devam ediyorum gunde 2 kez

merhaba arkadaslar,öncelikle hepimize gecmiş olsun bu hastalıga sahip kişiler olduguna pek sevinemesem de forum da bilgilerini paylasan kişilere rastlamış olmama sevindim dogrusu...ben de bu hastalıga cok erken yasta tanışan ve yıllar süren tedaviye bir türlü cevap veremeyen fakat en sonunda LP SHUNT takılarak acılarıma son verilen biriyim...benim hastalık gecmişim 9 yasından 12 yasına kadar migren sinüzit (yanlış teshis) tedavisiyle basladı ve 12 yasındayken 3 ay evde süren korkunç basagrısı kusma ve bunun sonucunda çift görmem sonucu acile kaldırılıp belimden sıvı alınınca rahatlamam ve 4 ay boyunca (arastırma hastanesiydi resmen denek olarak kullanıldım)ilacla teshis koymaya calışılması, tabi lp ler de cabası,4 ay boyunca basım agrıdıkca belimden su alına alına belim elek gibi olmuştu,sonunda pseudo tumor serebri tanısı kolyulması ki cok gec olmuştu cunku son safhadaydık ve ilacların hiçbir faydası olmuyordu...uzun lafın kısası, kücük yasta ki o yasta birinde olması düşünülemediği için gec teshis kondu,1997 yılının agustos(12 yasımda)ayında ameliyat oldum LP SHUNT takıldı ve o yıldan beri, ki bu seneye kadar cunku bu sene agrılarım nuksetti ki bu sayede foruma üye oldum, bas agrısı cekmedim...su an 27 yasındayım ve tam 15 senedir acı cekmiyordum ,tahminime göre stres, üzüntü ,ayrıca kilo ,en önemlisi de kontrollerimi uzunca bir sure bırakmış olmam yeniden basagrılarımın baslamasına sebep oldu. belki de basagrısı cekmemem (shunt sayesinde) kontrollerimi yapmama gerek kalmadıgını hissetirdi galiba...

forumda shunt taktıran bir kişi yazmış fakat az yazmış keske devm etseymiş bilgilerini paylasmaya...ben elimden gelidigince yazacagım!

neyse simdilikk bu kadar soorusu olan varsa tekrar yazacagım herkese buyuk gecmiş olsun ve Allah dusmanıma bile bu bas agrısını vermesin...

aramıza hoşgeldin tristiaa öncelikle cok cok gecmiş olsun.şu ana kadar bu hastalıgı en uzun sure once yasamıs kişi sensin.dolayısıyla tecrübelerınden tavsıyelerınden yararlanmak ısteriz :)

15 yıldır lp shunt takıldgından berı bas agrısı cekmemen benım ıcın cok umıt verıcı bır olay.sana bir kaç soru sormak istiyorum

-su an bas agrın sıddetli mi?

-gözlerinde herhangi bir sorun var mı..

-shunt takıldıktan sonra nelere dıkkat etmek gerekıyor ya da dıkkatlı olmak gerekıyor mu yoksa normal hayatına devam mı ettın

-shunt sırtına mı takıldı

-evlı mısın evlıysen cocuk yaptın mı yaptıysan hastalıgı etkıledı mı

farkındayım cok soru sordum :) ama ınan ki bu belırsız hastalık benı cok endıselendırıyor.bılgılerınden ve tecrubelerınden yararlanmak ısterım..teşekkurler..

merhaba kekikkokusu,son unda biri cvp yazdı diye ne kadar mutlu oldum anlatamam:) memnuniyetle sorularına cevap veririm.

- su anki bas agrım sadece tek taraflı ve göz cukuru dahil ensem koluma kadar agrıyor ve bu agrı sonucunda ensemde şişlik oluşuyor...bu da beni endişelendiriyor en kısa zamanda kontrollerimi baslatacagım.gözlrim arada sanki kayıyor gibi geliyor ama tam emin degilim cift gorme yok cok sukur.aten kontrollerde görme alanına da bakıyorlar.

-shunt takıldıktan sonra o zamanlar 12 yasındaydım dr a sorduk herhangi bir sakıncası varmı yasaklar falan diye yok dedi ama tıkanma olasılıgı var sadece ve bu da yeni bir ameliyat demek oluyorki su ana kadar bir sorun yasamadım,shunt ile alakalı

-shunt belime takıldı belimde ve gogus altımda ameliyat izleri var filmlerde de ince hortum falan gördum o kadar :)

-evliyim ve 6 yasında bir oglum var dr zaten hamileliği etkilemez demişti v hiçbir sorun yasamadım hamilelikte ,oglumun iinadına ameliyat yerime tekme atması dışında bir sorun yasamadım :)))

-shunt benim hayatımı cehennemden kurtardı diyebilirim ben tam 4 sene o bas agrılarıyla gunler hatta aylar suren korkunc agrılarla yasadım ki zaten tedavim yanlıştı migren snıyorlardı.shunt takılınca hiçbir sorunum kalmadı,ilacları bile sadece teshis asamasında kullandım ameliyat sonrasında hiç ilac kullanmadım

-umarım cevaplarım acıklayıcı olmuştur ,her an sorularınıza cevap verebilirim,herkese acil şifalar diliyorum...

:))bu candan mesajın için çok teşekkür ederim tristiaa.

benim 5 senem doldu.bir kez lp yapıldı ondan sonra hep ilaç kullandım.suan da da gunde 2 tane topamax kullanıyorum.

hep şunu düşündüm acaba ilerde vücut ilaçla tedaviye cevap vermezse ne olacak diye.senin yazını okuduktan sonra baya bi rahatladım.shunt operasyonunun bu hastalıgın şiddetini sana hissetttirmemesi cok güzel.

shunt ameliyatını ben de düşünüyorum ama korkularım var nasıl agır bı amelıyat mı?

ben de cocuk ıstıyorum ama hastalık benı tedırgın edıyor.cunku hamılelıgın bellı bı ayına kadar ılac kullanmamak gerekıyormus.zaten shunt amelıyatını biraz da bu yuzden ıstıyorum..

6 yasında bı oglun varmış :))Allah bağışlasın analı babalı buyutsun.Rabbim bize de nasip eder inşallah..

ben 5 yıldır ızmır dokuz eylul hastanesınde kontrollerımı oluyorum.inşallah Rabbim hepimize acil şifalar verir..

cevabın için tekrar teşekkurler tristiaa.görüşmek üzere:))

senin de hastalık gecmişin uzunmuş kekikkokusu,bunun ne kadar zor oldugunu cok iyi biliyorum dediğim gibi ben hiç ilac kullanmak zorunda kalmadım,ameliyat tabiki kolay degildir ki ben yasımdan dolayı farkında bile degildim zorlugunun ki su zamanda kolay kolay yapmıyorlar shunt ameliyatını sanırım.o zamanlar bana sormuşlardı ameliyat olmayı istermisin bas agrılarım bitecekse tabiki isterim dedim hiç dusunmeden.annemin anlattıgı ve hatırladıgım kadarıyla biliyorum ameliyat surecini,6 saat falan surmus ki kolay degil içine sonucta birsey yerlestiriyolar annem ölmüş ölmüş dirilmiş dışarda.bense ameliyattan cıkınca korkutmak gibi olmasın korkunç,tarifi olmayan bir bas agrısı cekiyordum narkozdan ve shunt ın vucuda adapte surecinden olsa gerek...ayrıca bacaklarımı oynattıkca kalca kemiklerim yerinden cıkacakmışcasına agrıyordu resmen tum hastaneye sövuyordum ameliyat dediğiniz bumuydu hani acılarım son bulacaktı diye,narkoz sonucu olusan ates de 2 gun surmustu bu yuzden de baya bi sayıklsamıştım ki cogu küfürdü:)Amacın korkutmak degil,sadece neler yasadıgımı paylasmak istedim.zaten ben 14 temmuz 1997 de ameliyat oldum taburcu tarihim 1 agustos 1997,hem atesim dustukten sonra ayklanmakta hiç gecikmedim 4. gunde hastane koridorlarında fink atıyordum ki doktorlar beni döveceklerdi neredeyse:)ates ve diger seylerin dısında korkunc karın agrısı cekmiştim ve cekilen filmde anlasılmıştı ki feci gaz doluydum oyle ki shunt gözukmemişti :) tuvalette o sorunu cozmustum :)bunlar dışında hiçbir sorun yasamadım zaten ameliyattan sonra 15 gun gibi kısa bir surede (dikişlerin alınması shunt kontrolleri icin) taburcu olup normal hayatıma dönmüstüm.ilac kullanmadıgım için de herhangi bir engelim olmadı,umarım senin de kekikkokusu bir an önce tedavin olumlu ve istediğin yonde sonuclanır.ve umarım senin de bir bebegin olur,canı gönulden diliyorum.

benim de aklıma takılan sorular oldu forum u okurken burdaki arkadasların cogu ki sen de ilacla tedavi surecindeler heleki seninki tanı konuldugu halde ilac tedavisi (benim tanı konar konmaz shunt a karar verdiler) yapılıyor.shunt ı öneren dr lar yok mu daha dogrusu shunt ı önermediler mi hiç? cunku bence ilaşla tedavi degil geci ci cozum sunuyorlar size ,ilacları bırakma gibi bir luksunuz yok ki sonucları korkunc oluyor.beni yanlış anlamayın gercekten aklıma takıldı 5 senedir ilac kullanıyorsun mesela sana ne gibi bir fayda sagladı?ilacları ne zamana kadar kullanacaksın?bana shunt takılması mucize mi acaba?bu hastalık nadir gorulen bir hastalık ki sayımız ve arastırmalarım bunu gösteriyor.

umarım canınızı sıkmamışımdır ,birazda karışık yazmışım sanırım :)

kendinize iyi bakın ,görüşmek üzere... :)

estagfurllah canımızı sıkmak ne kelıme tristiaa bılakis senınle tansıtıgıma cok mutlu oldum her zaman değerli görüşlerini almak isterim.

benim de cok zorlu bır surecım oldu tanı konana kadar baya bır sıkıntı yasadım.en son tanı konulduktan sonra lp yapıldı ve topamaxa başladım.daha sonra ıyılesme surecıne devam ettım ılacı azaltarak kullanmaya devam ettım daha sonra ılacı kestı doktorum..fakat 5-6 ay sonra yenıden nüksetti.bukez lp yapılmadan tekrar topamaxa başladım gunde 3 kez.ıyılesme surecıne gırınce 1 yıl ıcınde yıne doktor kontrolunde azaltarak bıraktım ılacı.ama 5 ay sonra yıne agrılarım baslayınca doktorum da tekrar başlattı gunde 2 tane:))anlıcagın ben ılacları bıraksam da onlar beni bırakmıyor:)suan almaya devam edıyorum bır kac ay sonra kontrole gıdecem.doktorun tavsıyesıne gore ya gunde 1 ılaca ındırır ya da aynen devam eder.ara sıra yıne bas agrılarım oluyor.dedıgın gıbı ılac kalıcı bır tedavı sunmuyor sadece kullandıgın zaman belırtıler azalıyor.bu yuzden shuntu dusunuyordum ama anlattıklarını okuyunca korkmadım da degıl hani :)fakat shunt amelıyatının bu hastalıga çare oldugu da bir gerçek.

suanki durumun nasıl baş agrıların sıddetlı mı ya da hergun mu başagrısı yasıyosun.mıde bulantısı ya da çift gorme yasıyor musun?bir de amelıyatı nerde olmustun unıversıte hastanesınde mı hangı sehırde?

güzel dileklerin için teşekkür ederim tristiaa cocuk ıstıyorum gercekten.inşalla hepimiz bu hastalıktan kurtuluruz.

kendine cok iyi bak:)görüşmek üzre:))

merhaba arkadaslar saglık durumlarınız nasıl hepiniz iyisinizdir inşallah.sen nasılsın tristiaa durumun nasıl oldu

merhaba kekikkokusu kusura bakma bir turlu fırsat olmadı yazmaya kpss okula kayıt hastane derken ancak zaman buldum.

guzel dusuncelerin için tesekkurler,Alah sana gucversin demek istiyorum ilaçlara baglı yasamak çok zor valla...

su anki bas agrılarım neden bilmiyorum cok sık ve tek taraflı henüz bi sonuç almadım bakalım artık sonuç ne olacak.

ben ameliyatımı çukurova ünv. balcalı hastanesi adana da yaptım veArastırma olması iyiydi de kötuydu de...sonuçta dr luğa adım atanların denegi oluyorsun mesela hastanede yattıgım sureboyuncaher basagrısında lp yapılıyordu yani belimden su alınıyordu ve bunu yapanlar ilkdeneyimini benimle yapmıştı,aradagecen muhabbet su oluyordu oglum sıvı gelecekti kan degil,yanlış yerebatırdın lan igneyi ... vs:) ne diyeyim uzun lp ler sonucu ameliyata kararverdiler işşte:) sana korkma diyemem elbette dcunku sonucta bıçak altına yatıyor insan fakat su bir gercek ki shunt bena normal ilaçsız agrısız bir hayat verdi.

dilerim sen de biran önce saglığına kavuşursun.

görüşmek üzere,kendine dikkat et ve üzüntü+stresten uzak dur İ:)

çok çok teşekkür ederim tristiaa Allah hepimize acil şifalar versin

tavsiyelerine uyacağım :)) görüşmek üzere.

bu hastalığı araştırırken sizlerin yazılarınızı okutum kendimi kötü ve yalnız hissediyordum çok zorlubir süreçten sonra tanı konuldu ve tedaviye cevap vermiyor göz dibindeki ödem çok inatçı çıktı ilaçlar çok midemi bulandırıyor kendimi çok halsis ve yorgun hissediyorum ve bu halde halen çalışıyorum sizler çalışıyormusunuz çalışırken zorluk çekiyormusunuz,yorgun ve uykusuz oldugunuzda çift görmeleriniz oluyormu saygılar