Kamu Denetçiliği Kurumundan, CÜCELERİN engelli statüsünde değerlendirilsin kararı çıktı !!!
http://www.bursadabugun.com/haber/kdk-dan-cucelere-mujde-825084.html
KDK'dan cücelere müjde
Kamu Denetçiliği Kurumu (KDK), cücelerin
mağduriyetinin giderilerek engelli statüsüne alınması için tavsiye
kararı verdi. KDK Başdenetçisi Şeref Malkoç, "Dört bakanlığın yetkilisi
bu konuda uzlaşınca biz de çok memnun olduk. Söz konusu olan
düzenlemeler yapılınca cüceler, tereddütsüz tüm haklardan
faydalanabilecekler" dedi.
06 Mayıs 2017 Cumartesi, 15:15
7 Temmuz 2005 tarihinde yürürlüğe giren
"Özürlüler ve Bazı KHK'larda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun"
kapsamında yapılan değişikliklerde 'Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırılması
ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik'te
orantısız cücelik yani akondroplazi hastalığı, 2008 yılında engel oranı
cetvelinden kaldırıldı. Bu bireyler, kararın ardından hastalığın neden
olduğu nörolojik, ortopedik ve kulak burun boğaz hastalıkları gibi
problemler yaşadıklarından ve yaşam performansları düştüğünden engelli
hakları ve istihdamdan faydalanabilmek için önce idareye başvurdu.
İdareden sorun çözücü bir geri dönüş alamayan bireyler Kamu Denetçiliği
Kurumuna (KDK) başvurdular. KDK da Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı,
Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim ve Maliye Bakanlığından oluşan idareye
tavsiye kararında bulundu.
"VATANDAŞ İLE İDARE ARASINDA KÖPRÜ OLMAK TAM KDK'YA YAKIŞIR BİR GÖREV"
KDK Başdenetçisi Şeref Malkoç da konuyla ilgili değerlendirmelerini İhlas Haber Ajansı muhabiriyle paylaştı.
Kurumun idare ile vatandaş arasında köprü olmak, vatandaşın
dertlerine ve sıkıntılarına çözüm getirmek amacıyla bulunan bir kurum
olduğunu belirten Başdenetçi Malkoç, şikayetler üzerine bazen dostane
çözümlerle bazen de kararlarla vatandaşların işlerini gördüklerini dile
getirdi. Kurumun gayesinin kamu hizmetlerinin kalite standartlarının
yükseltilmesi ve iyi yönetim ilkelerinin yerleştirilmesi, yani
vatandaşın memnuniyetinin arttırılması olduğunu söyleyen Malkoç
konuşmasına şu şekilde devam etti:
"Biz zaman zaman bu tür karar veya araştırmalarımızla da idareye yol
gösteriyoruz, idarenin adeta önünü açıyoruz ve idarecilere rehberlik de
yapmış oluyoruz. Cüceliğin de çok çeşitleri var, orantısız cüceler
(akondroplazi) olarak adlandırılan bireylere bir haksızlık yapıldı.
Vatandaşlar idareye başvurmuş ancak idare arzu edilen çözümü henüz
bulamamıştı. Daha sonrasında bu mağdurlar bize geldiler, biz de olayı
inceledik, araştırdık ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Sağlık
Bakanlığı, Milli Eğitim ve Maliye Bakanlığından oluşan idareye tavsiye
kararında bulunduk. Karardan sonra bu dört bakanlığın üst düzey
yetkilileri ve görevlileri kurumumuza davet ettik, onlar da bir ay
içerisinde sorunu çözeceklerini söylediler. Dört bakanlığın yetkilisi bu
konuda uzlaşınca biz de çok memnun olduk. Mağdur olan bu insanların
hayır duasını almak ve vatandaş ile idare arasında köprü olmak tam
KDK'ya yakışır bir görev."
"CÜCELER TÜM ENGELLİ HAKLARINDAN FAYDALANABİLECEK"
Malkoç tavsiye kararının onaylanması üzerine orantısız cücelerin
hangi haklardan faydalanabileceği yönündeki soruyu da, "Söz konusu olan
düzenlemeler yapılınca tereddütsüz tüm haklardan faydalanabilecekler.
Bizim de idareye tavsiyemiz bu düzenlemelerin yapılmasının gerekli ve
hukuka uygun olduğu yönündeydi" diye yanıtladı.
"TÜM DÜNYADA CÜCELER ENGELLİ OLARAK KABULE DİLİYOR"
İzmir'de yaşayan akondroplazi hastası Umut Kösemen de (42)
yaşadıkları sıkıntıları anlattı. Hastalıklarının yüzde 40 engelli
statüsüne alınması için yoğun mücadele verdiğini anlatan Kösemen, bugüne
kadar bir sonuç alamadıklarını belirtti. Son olarak Kamu Denetçiği
Kurumunun kendileriyle ilgilendiğini ifade eden Kösemen, "2008 öncesinde
cücelerin yüzde 40 olarak özürlük cetvelinde kabul edilmekteydi. Bu
noktada 2008 sonrasında özürlük cetvelinden kaldırıldı. O zaman ben
artık bunun mücadelesini vermeye başladım. Birçok yazışmalar, karşılıklı
görüşmeler yapıldı fakat herhangi bir sonuç alınamadı. Çok kısa bir
örnek vereyim; 2014 senesinde bir baba oğlu için Kamu Denetçiliğine
başvurdu. O dönemde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı 'yüzde 40
olarak konacak' dedi. Sene 2017. Ben bundan bir sene öncesinde kendin
başvuru yaptım Kamu Denetçiliğine. 'Yapılacak' şeklinde 'özürlük
cetveline konulacak' denildi. İnatla bu sefer bir başvuru daha yaptım.
Bakın 'Kamu Denetçiliğinden hep aynı cevapları alıyoruz; fakat artık bu
konuda bir sonuca varması gerekiyor' dedim. Onlarda sağ olsunlar
gerçekten Kamu Denetçiliği bu konuyu çok ciddi bir şekilde araştırmaya
başladı. Bu araştırmalar sonunda da dünyada cücelerin engelli olarak
kabul edildiğini gördüler. Bu bilgileri toplayarak yeniden başvuruda
bulundular" dedi.
"YÜZDE 40 OLARAK KABUL EDİLİRKEN NEDEN DAHA SONRADAN KALDIRIYORSUNUZ"
Artık işin sonucunu bekleye başladıklarını ifade eden Kösemen, "Bir
ay içerisinde kendilerinden özürlük cetveline cücelerin yüzde 40 olarak
konup konmaması şeklinde bir cevap bekliyoruz. Tabii ki Kamu Denetçiliği
Kurumunun da bu kadar yıldır bu konuda gösterdiği çabayı da karşı
tarafın cevapla sonuçlandırılması lazım. Ben dosyaları hazırladım eski
Cumhurbaşkanı Abdullah Gül'e bile dosyaları gönderdim; eşine gönderdim.
Bu kurumla ilgili o dönemin bakanlarına gönderdim. Bu dönemdeki yine
Cumhurbaşkanımıza dosya gönderdim, Aile ve Sosyal Politikalar
Bakanlığına gönderdim. Tabii ki çok yoğun olduklarını biliyoruz; ama ben
bu kadar mücadele veriyorum. Hala böyle çocuklar doğacak bir gelecek
garantileri olmak zorunda. Lütuf istemiyoruz ki yani daha öncesinde
zaten vardı. Yüzde 40 olarak kabul edilirken neden daha sonradan
kaldırıyorsunuz? Bugüne kadar hiçbir büyüğümüzün bu konuda hiçbir
şekilde el atmışlığı yok" şeklinde konuştu.
"GERÇEKTEN RAHATSIZ EDİCİ BİR ŞEY"
42 yaşındaki Umut Kösemen, boy kısalığı nedeniyle zaman zaman çok
sıkıntılar yaşadıklarını ve günlük hayata adapte olamadıklarını
belirtti. Kösemen, sıkıntılarını şöyle paylaştı:
"Merdiven çıkarken zorlanıyorsun, evin içindeki hareketlerini
yaparken zorlanıyorsun, sandalye kullanmak zorundasın, bir bankaya
gittiğin zaman işlem yapacaksan orada işlem yaparken iletişim kurarken
zorlanıyorsun. ATM'lerden para çekmek istiyorsun çekemiyorsun. Sen de
dışarıya çıktığın zaman bir mekana adapte olmaya çalışıyorsun. Mekanın
tuvaletine girersin bu tuvaletin zorluğunu çekersin, kaç tane mekanda
engelli tuvaleti var. Gerçekten rahatsız edici bir şey, insan yaşamadığı
zaman bunu anlayamaz. Otomatikman insan bir hayat güvencesi istiyor.
Çünkü bizim çok ciddi iş bulma sorunlarımız var. İki 2 buçuk yıl oldu
ben üniversite mezunuyum. Herkes şanslı bir ailenin çocuğu olmayabilir.
İş hayatında sıkıntı yaşıyorsunuz, çalışmak istiyorsun, iyi bir CV'niz
var karşındaki insan reddediyor. Ben kendim bu durumdan dolayı üç büyük
operasyon geçirdim. Omurgamdaki kanal daralmasından dolayı ayaklarımı
kullanamaz hale geldim. Bunun sebebi genetiksel cüceliktir. Yaşlanmaya
başladığında da o kemiklerdeki deformasyon çok ciddi artmaya başlıyor.
Şu anda ayaklarımı rahatlattılar, rahatlamış halinde bile yüzde 30
zemini hissetmiyorum ve sağ ayağım hafif topallıyor Önceden daha
kötüydüm. Şunu unutmasın insanlar cücelik bir boy kısalığı değildir."
AKONDROPLAZİ NEDİR?
Akondroplazi, orantısız cüceliğe neden olan bir kemik büyümesi
bozukluğudur. Cücelik yetişkinlikte kısa boy durumu olarak
tanımlanmıştır. Akondroplazili hastalar normal büyüklükte bir beden ve
kısa uzuvlarla kısa boya sahiptir. Bu orantısız cüceliğin en sık görülen
tipidir. Vakaların yaklaşık yüzde 20'si kalıtımla geçer. Akondroplazili
yetişkinler için ortalama boy erkeklerde 1,3 ve kadınlarda 1,2
metredir.
Kamu Denetçiliği Kurumundan, CÜCELERİN engelli statüsünde değerlendirilsin kararı çıktı !!!
http://www.bursadabugun.com/haber/kdk-dan-cucelere-mujde-825084.html
KDK'dan cücelere müjde
Kamu Denetçiliği Kurumu (KDK), cücelerin
mağduriyetinin giderilerek engelli statüsüne alınması için tavsiye
kararı verdi. KDK Başdenetçisi Şeref Malkoç, "Dört bakanlığın yetkilisi
bu konuda uzlaşınca biz de çok memnun olduk. Söz konusu olan
düzenlemeler yapılınca cüceler, tereddütsüz tüm haklardan
faydalanabilecekler" dedi.
06 Mayıs 2017 Cumartesi, 15:15
7 Temmuz 2005 tarihinde yürürlüğe giren
"Özürlüler ve Bazı KHK'larda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun"
kapsamında yapılan değişikliklerde 'Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırılması
ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik'te
orantısız cücelik yani akondroplazi hastalığı, 2008 yılında engel oranı
cetvelinden kaldırıldı. Bu bireyler, kararın ardından hastalığın neden
olduğu nörolojik, ortopedik ve kulak burun boğaz hastalıkları gibi
problemler yaşadıklarından ve yaşam performansları düştüğünden engelli
hakları ve istihdamdan faydalanabilmek için önce idareye başvurdu.
İdareden sorun çözücü bir geri dönüş alamayan bireyler Kamu Denetçiliği
Kurumuna (KDK) başvurdular. KDK da Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı,
Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim ve Maliye Bakanlığından oluşan idareye
tavsiye kararında bulundu.
"VATANDAŞ İLE İDARE ARASINDA KÖPRÜ OLMAK TAM KDK'YA YAKIŞIR BİR GÖREV"
KDK Başdenetçisi Şeref Malkoç da konuyla ilgili değerlendirmelerini İhlas Haber Ajansı muhabiriyle paylaştı.
Kurumun idare ile vatandaş arasında köprü olmak, vatandaşın
dertlerine ve sıkıntılarına çözüm getirmek amacıyla bulunan bir kurum
olduğunu belirten Başdenetçi Malkoç, şikayetler üzerine bazen dostane
çözümlerle bazen de kararlarla vatandaşların işlerini gördüklerini dile
getirdi. Kurumun gayesinin kamu hizmetlerinin kalite standartlarının
yükseltilmesi ve iyi yönetim ilkelerinin yerleştirilmesi, yani
vatandaşın memnuniyetinin arttırılması olduğunu söyleyen Malkoç
konuşmasına şu şekilde devam etti:
"Biz zaman zaman bu tür karar veya araştırmalarımızla da idareye yol
gösteriyoruz, idarenin adeta önünü açıyoruz ve idarecilere rehberlik de
yapmış oluyoruz. Cüceliğin de çok çeşitleri var, orantısız cüceler
(akondroplazi) olarak adlandırılan bireylere bir haksızlık yapıldı.
Vatandaşlar idareye başvurmuş ancak idare arzu edilen çözümü henüz
bulamamıştı. Daha sonrasında bu mağdurlar bize geldiler, biz de olayı
inceledik, araştırdık ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Sağlık
Bakanlığı, Milli Eğitim ve Maliye Bakanlığından oluşan idareye tavsiye
kararında bulunduk. Karardan sonra bu dört bakanlığın üst düzey
yetkilileri ve görevlileri kurumumuza davet ettik, onlar da bir ay
içerisinde sorunu çözeceklerini söylediler. Dört bakanlığın yetkilisi bu
konuda uzlaşınca biz de çok memnun olduk. Mağdur olan bu insanların
hayır duasını almak ve vatandaş ile idare arasında köprü olmak tam
KDK'ya yakışır bir görev."
"CÜCELER TÜM ENGELLİ HAKLARINDAN FAYDALANABİLECEK"
Malkoç tavsiye kararının onaylanması üzerine orantısız cücelerin
hangi haklardan faydalanabileceği yönündeki soruyu da, "Söz konusu olan
düzenlemeler yapılınca tereddütsüz tüm haklardan faydalanabilecekler.
Bizim de idareye tavsiyemiz bu düzenlemelerin yapılmasının gerekli ve
hukuka uygun olduğu yönündeydi" diye yanıtladı.
"TÜM DÜNYADA CÜCELER ENGELLİ OLARAK KABULE DİLİYOR"
İzmir'de yaşayan akondroplazi hastası Umut Kösemen de (42)
yaşadıkları sıkıntıları anlattı. Hastalıklarının yüzde 40 engelli
statüsüne alınması için yoğun mücadele verdiğini anlatan Kösemen, bugüne
kadar bir sonuç alamadıklarını belirtti. Son olarak Kamu Denetçiği
Kurumunun kendileriyle ilgilendiğini ifade eden Kösemen, "2008 öncesinde
cücelerin yüzde 40 olarak özürlük cetvelinde kabul edilmekteydi. Bu
noktada 2008 sonrasında özürlük cetvelinden kaldırıldı. O zaman ben
artık bunun mücadelesini vermeye başladım. Birçok yazışmalar, karşılıklı
görüşmeler yapıldı fakat herhangi bir sonuç alınamadı. Çok kısa bir
örnek vereyim; 2014 senesinde bir baba oğlu için Kamu Denetçiliğine
başvurdu. O dönemde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı 'yüzde 40
olarak konacak' dedi. Sene 2017. Ben bundan bir sene öncesinde kendin
başvuru yaptım Kamu Denetçiliğine. 'Yapılacak' şeklinde 'özürlük
cetveline konulacak' denildi. İnatla bu sefer bir başvuru daha yaptım.
Bakın 'Kamu Denetçiliğinden hep aynı cevapları alıyoruz; fakat artık bu
konuda bir sonuca varması gerekiyor' dedim. Onlarda sağ olsunlar
gerçekten Kamu Denetçiliği bu konuyu çok ciddi bir şekilde araştırmaya
başladı. Bu araştırmalar sonunda da dünyada cücelerin engelli olarak
kabul edildiğini gördüler. Bu bilgileri toplayarak yeniden başvuruda
bulundular" dedi.
"YÜZDE 40 OLARAK KABUL EDİLİRKEN NEDEN DAHA SONRADAN KALDIRIYORSUNUZ"
Artık işin sonucunu bekleye başladıklarını ifade eden Kösemen, "Bir
ay içerisinde kendilerinden özürlük cetveline cücelerin yüzde 40 olarak
konup konmaması şeklinde bir cevap bekliyoruz. Tabii ki Kamu Denetçiliği
Kurumunun da bu kadar yıldır bu konuda gösterdiği çabayı da karşı
tarafın cevapla sonuçlandırılması lazım. Ben dosyaları hazırladım eski
Cumhurbaşkanı Abdullah Gül'e bile dosyaları gönderdim; eşine gönderdim.
Bu kurumla ilgili o dönemin bakanlarına gönderdim. Bu dönemdeki yine
Cumhurbaşkanımıza dosya gönderdim, Aile ve Sosyal Politikalar
Bakanlığına gönderdim. Tabii ki çok yoğun olduklarını biliyoruz; ama ben
bu kadar mücadele veriyorum. Hala böyle çocuklar doğacak bir gelecek
garantileri olmak zorunda. Lütuf istemiyoruz ki yani daha öncesinde
zaten vardı. Yüzde 40 olarak kabul edilirken neden daha sonradan
kaldırıyorsunuz? Bugüne kadar hiçbir büyüğümüzün bu konuda hiçbir
şekilde el atmışlığı yok" şeklinde konuştu.
"GERÇEKTEN RAHATSIZ EDİCİ BİR ŞEY"
42 yaşındaki Umut Kösemen, boy kısalığı nedeniyle zaman zaman çok
sıkıntılar yaşadıklarını ve günlük hayata adapte olamadıklarını
belirtti. Kösemen, sıkıntılarını şöyle paylaştı:
"Merdiven çıkarken zorlanıyorsun, evin içindeki hareketlerini
yaparken zorlanıyorsun, sandalye kullanmak zorundasın, bir bankaya
gittiğin zaman işlem yapacaksan orada işlem yaparken iletişim kurarken
zorlanıyorsun. ATM'lerden para çekmek istiyorsun çekemiyorsun. Sen de
dışarıya çıktığın zaman bir mekana adapte olmaya çalışıyorsun. Mekanın
tuvaletine girersin bu tuvaletin zorluğunu çekersin, kaç tane mekanda
engelli tuvaleti var. Gerçekten rahatsız edici bir şey, insan yaşamadığı
zaman bunu anlayamaz. Otomatikman insan bir hayat güvencesi istiyor.
Çünkü bizim çok ciddi iş bulma sorunlarımız var. İki 2 buçuk yıl oldu
ben üniversite mezunuyum. Herkes şanslı bir ailenin çocuğu olmayabilir.
İş hayatında sıkıntı yaşıyorsunuz, çalışmak istiyorsun, iyi bir CV'niz
var karşındaki insan reddediyor. Ben kendim bu durumdan dolayı üç büyük
operasyon geçirdim. Omurgamdaki kanal daralmasından dolayı ayaklarımı
kullanamaz hale geldim. Bunun sebebi genetiksel cüceliktir. Yaşlanmaya
başladığında da o kemiklerdeki deformasyon çok ciddi artmaya başlıyor.
Şu anda ayaklarımı rahatlattılar, rahatlamış halinde bile yüzde 30
zemini hissetmiyorum ve sağ ayağım hafif topallıyor Önceden daha
kötüydüm. Şunu unutmasın insanlar cücelik bir boy kısalığı değildir."
AKONDROPLAZİ NEDİR?
Akondroplazi, orantısız cüceliğe neden olan bir kemik büyümesi
bozukluğudur. Cücelik yetişkinlikte kısa boy durumu olarak
tanımlanmıştır. Akondroplazili hastalar normal büyüklükte bir beden ve
kısa uzuvlarla kısa boya sahiptir. Bu orantısız cüceliğin en sık görülen
tipidir. Vakaların yaklaşık yüzde 20'si kalıtımla geçer. Akondroplazili
yetişkinler için ortalama boy erkeklerde 1,3 ve kadınlarda 1,2
metredir.